来源:九派新闻
“世界上只有四种人:曾经是照护者的人,现在是照护者的人,即将成为照护者的人,以及需要照护者的人。”今年4月,在刷屏的《当一位北大教授成为24小时照护者》一文中,北京大学教授胡泳指出了上述现实。
作为一种神经系统退行性疾病,阿尔茨海默病(Alzheimer Disease,AD)以记忆功能和认知功能进行性退化为特征,多发于老年期,俗称“老年痴呆”,已成为导致老年人死亡或残疾的第三大疾病。
据国际阿尔茨海默病协会估计,全球有超过5000万包括阿尔茨海默病在内的痴呆症患者,到2050年,这一数字将达到1.52亿,也就是每3秒新增一名患者。《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告(2020)》显示,中国60岁及以上人群中,阿尔茨海默病患者达983万。预计到2050年,这一数字将超过4000万。
该疾病的发病机制和原因尚不清楚,迄今无法治愈,只能尽量延缓病情发展,减少一些并发症,以免影响患者的寿命。正如胡泳所言:“照顾孩子好歹满怀着希望,但是照护一个患有阿尔茨海默病的老人,则一定意味着失败,所以这必然是一个极其痛苦的过程。”
根据国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》,68.6%的照护者睡眠不足,65.43%照护者觉得看不到治疗希望,心理压力大。
在世界阿尔茨海默病日(9月21日)到来之际,九派新闻采访了三位照护者,尽可能还原他们参与的照护日常。以下是他们的讲述。
【1】“一顿饭喂近1小时,换完尿不湿一身汗”
崔女士 乡村医生 婆婆生前照护两年
大约在2019年,婆婆的身体状态每况愈下。那时,小镇上也没有阿尔茨海默病的概念,只知道她越发记不得人,连上厕所这样的事也不记得。
开始她还能自己穿衣服、吃饭、下床走动,后来只愿意一个人在床上坐着,衣服不肯好好穿,饭只能靠喂,嘴里时不时冒出些句子,不知道在跟谁对话。
当时,我在镇上经营一家诊所,家里的老二上初中,丈夫工作忙,不能天天在家。大多数时间就只有我跟婆婆两个人。好在他们都疼爱婆婆,也体恤我的辛苦。只要他们在家,就会把我手中的活分担一部分。尤其是丈夫,只要一回家,他会立马接过我手中的担子,让我休息。
随着婆婆病情的变化,我的生活也发生了巨大改变。
婆婆卧床不起,身边离不了人。为了能让她准时吃三餐,婆婆的作息变成了我的作息。我每天早上5点多就起床做饭,按时按点喂饭。
到了中晚期,婆婆口腔张合有问题,吃饭不会用侧面咀嚼,她只会用门牙,一顿饭往往要喂近1小时。丈夫最发愁的就是给婆婆喂饭,常常喂得一肚子气。喂进嘴里的饭会顺嘴流下来,弄得床上到处都是。所以要掌握好勺子进入口腔的深度,再加上精准地判断——饭会往哪里掉,提前准备好纸巾接着。但是丈夫始终没能找准这个喂饭窍门,每次到最后都会求助我,让我来喂。
除此之外,婆婆不愿下床去卫生间,只能穿着尿不湿来解决。婆婆体重足足比我多出30斤。换尿不湿时,她大多数情况下都不配合,最后就演变成一场“拉锯战”。我让她翻翻身,她总是往反方向捣乱,或者手里强拽着床单、衣服不愿意动。每次换完尿不湿,我都一身汗。后期,碰到婆婆实在不配合时,我会把她的两个手用布条暂时绑在一起,再进行“作业”。
为了随时关注婆婆的动静,我用屏风将门诊的大通间隔开,前面做诊所,中间的长客厅做门诊,再后面就是婆婆的卧室。
我的房间在婆婆房间的楼上,有一天晚上,我睡梦中听见一声动静,感觉不对劲。我赶下去时发现婆婆已经翻下了床。有了那次教训,每次睡觉前,我都会用带护栏的板凳把婆婆挡住,保证她不会再翻下来。
照看婆婆的那些年,我从来没有睡过一个踏实觉,心里总怕她从床上再翻下来,掉到地上。
今年7月,婆婆过世已三个年头了。身边人聊起她的过往,都会提起我照顾婆婆的时光。她们说我把婆婆照顾得好,家里从来都是干干净净的,婆婆走得也安详。还有人说,我看上去比当年胖了,其实我的体重没有什么变化,可能是心里没那么多压力了,脸上就多了点肉。
【2】“姥姥为家付出一辈子,全家人齐心照护”
李女士 医院职工 与家人共同照护姥姥已4年
姥姥的病症从遗忘开始。有一段时间,姥爷总打电话来吐槽姥姥做菜,“要么特别咸,要么就是没放盐”。姥姥不在意地解释:“做菜时忙忘了。”那时姥姥60多岁,没人把她跟阿尔茨海默病联系到一起,以为只是上年纪后,记性变差了。
直到姥姥在家门口走丢之后,我和家人才意识到,姥姥好像生病了。那时候,我在医院上班,趁着医院有体检福利,我带姥姥做过一次全身检查。脑部CT检查结果显示,姥姥出现了小脑萎缩。因为不耽误正常生活,除了口头嘱咐姥姥注意身体,其他都没怎么在意。
2022年,姥姥频繁出现忘性大、走丢等记忆力退化的情况,我们再去医院检查,医生判定姥姥的病情进入了中晚期。病情发展之迅速,令全家人都笼罩在阴霾中。最令人伤感的是,姥姥见到我们时不再微笑,而是像看到普通朋友一样,远远地打个招呼。
姥姥没有办法一个人生活,不能自己穿衣,也会忘记吃饭,干净了一辈子的她,大小便也出现了失禁的情况。有一次姥爷打电话来说,姥姥上厕所时,把大便拉在了裤子里,她还把手伸进马桶掏水,说是“冲厕所”。
为了解阿尔茨海默病患者的变化,我加入了不少相关群聊。群里,大家分享认知障碍照护者的辛苦。还有人分享,因老人为认知退化而崩溃,在家里大吵大闹,有人甚至想要放弃照护,和老人一起去死。但是在我家没有这种现象,因为我姥姥对于我家的付出特别大,60多年以来,一直都是她在支撑这个家。因此,全家人也在分担照护的工作。
姥爷请了一位保姆帮忙做饭,姥姥的穿衣、厕所等生活起居由姥爷负责。工作忙碌的舅舅,每天上班前、下班后,都会抽出一个小时回家陪姥姥聊天。我妈妈除了在我家帮忙带宝宝外,每两天都会去姥姥家,帮她洗澡。工作之余,我也会带宝宝一周回家两次看姥姥,陪她散步解闷。
虽然姥姥的病情还在发展,但是能明显感觉到,她的精神状态不错。现在的姥姥和小朋友一样,而她最好的朋友是我女儿,也是她的重孙女。她们经常在一起搭积木、画画,甚至拌嘴。
身边有人建议我们,把姥姥、姥爷送进养老机构,一家人都轻松些。思来想去,还是没这么做。姥姥一辈子为家付出了这么多,我们理应回报一部分,即使辛苦一些。
虽然阿尔茨海默病让人痛苦,但在照护过程中,我们全家人齐心协力,从某种意义来说,已经比别人幸运很多了。若有轮回,希望下辈子我们还是一家人。
【3】“人的衰老很正常,在其有生之年尽心照护”
郭先生 全职照护83岁丈母娘近1年,同时照护80岁父亲
我丈母娘今年83岁,确诊阿尔茨海默病已有五年。要说什么时候发现不对劲,应该是从她找不到家开始。
她很喜欢溜达,周一到周五早上8点通常去菜市场或商店转转,然后在外面吃饭,下午2点到3点准时回家睡一觉,4点到5点醒来。但有一段时间,丈母娘下午到点没有回家。
我儿子说:“姥姥好像找不到家了。”也有老邻居跟我说:“看见你丈母娘总在家门前来回转悠。”那时,我们开始意识到老太太的记忆力出现了问题。
再后来,我妻子在旁边擦地,但丈母娘认不出来,说女儿还在外面。照护期间,我每天都问丈母娘“我是谁”,她认识我,但记不清自己女儿的名字。我问她:“你多大了?”她回答:“21。”
不过,与我父亲相比,我丈母娘的认知还可以。她记得自己父母的名字。昨天给她切一小块月饼,问是什么,她知道是月饼。但我80岁的父亲,患阿尔茨海默病十多年,已经不认识所有东西了。
我丈母娘刚确诊时还是轻度,从2022年下半年起,她大小便无法自理。家里没人时,需要给她标出卫生间的位置,也买了移动坐便器,但有时候她不用。
最初商量时,我妻子打算辞职在家照顾老太太,但我没答应。我妻子90斤左右,扶80斤左右的老太太肯定吃力。再加上,如果我在外工作,她同时还要照顾我父亲,压力较大。所以最后决定,由我来照顾。
我从今年起不再工作,每天在家照顾丈母娘,陪她跳舞、散步。此前,我还参加过两次培训,一次是营口市养老服务组织孵化基地举办的“失能失智老人家庭照护者技能免费培训班”,当时学习了老年人应急救护、常见病防治、日常生活照护技能及营养配餐等知识。半年后,我又参加了红十字会组织的急救培训。
郭先生的“失能失智老人照护证书”。图/受访者提供
我了解到,照护是一项很专业的工作,如何为卧床老人翻身等都是有技巧的。在日复一日的照护中,我也积累了一定经验。照护阿尔茨海默病患者,不管做什么事,要面带微笑,让对方感受到你没有恶意。另外,要顺着对方,不能硬来。
我逐渐熟悉了丈母娘的行为习惯。当她站起来东张西望,我知道她想上厕所了。大小便问题是一个主要挑战。为了第一时间发现丈母娘大小便需求,我现在和她几乎形影不离。
有时候我感觉累,回房间躺一会儿,这时丈母娘就在客厅上了厕所,这种情况已经发生好几次。老人大小便后,要马上为她洗尿布,以免味道越来越大。
为了避免她不舒服,在家里,我们不给她穿成人尿不湿。除非有事要出门,没有时间专门清理时,才给她穿,但一回家就给她换上尿布。
带她外出时的大小便问题是我最怕的。刚开始丈母娘在外拉到裤子上时,我比较慌乱,不知道怎么处理。后来有了经验,外出前会给她穿上成人尿不湿,我出门时总背个包,里面装着湿巾、卫生纸、手套、扑克牌等物品,方便清理老人的排泄物。
有人建议我,花钱雇人照护,自己也轻松点。我认为没有必要,如果请来的人照护不好,我花了钱还一肚子气,不如自己照护。不管怎样,都是自己的家人。
我始终认为,子女照顾自己的父母很正常。我打心底里想照顾好丈母娘,没觉得她是累赘,也没认为自己多了不起。
我母亲年纪大了,照护我父亲有些吃力。她总说,要把我父亲送到养老院。我说不用,“假如您照护不了,我可以替您。把我丈母娘接到我母亲家里,同时照护两位老人。”
老人得了这种病,确实挺痛苦的。好在他们现在都能行走,我丈母娘还能听懂话,我父亲大部分时候都听不懂。
通过照护丈母娘和父亲,我发现每个人的情况都不同。与阿尔茨海默病老人待一段时间,就会知道他/她吃喝拉撒的规律,以及如何照护合适。照护我丈母娘的经验不全适用于照护我父亲,反之亦然。
我一直拍短视频记录我照护老人的日常。一方面是分享,另外也希望我孩子能看到他的父母是怎么照护他爷爷和姥姥的,通过多看、多听,耳濡目染,给他带去正能量。
最近有网友说,准是丈母娘家里条件好,能帮扶女婿,他才愿意这么照顾,对自己父母都未必能做到这样。前两天,我母亲还录了一个视频为我澄清:“我儿子照顾丈母娘,也照顾父亲。”
我只能听从自己的内心,做问心无愧的事。人的衰老很正常,要顺其自然。即使每天都精心照顾,也可能是一天不如一天,一年不如一年,但在有生之年,我们还要尽力照顾好。
在父母意识还清楚的时候,多抽出时间陪陪他们。久病床前无孝子,等到了老人卧床,活动空间受限,到时候再想出去看看已经晚了。
来源:九派新闻
记者:李恺 胡冰月